2015年12月26日土曜日

12月25日の診察

昨日は定期の診察で病院に行った。

近日開始するエベロニムス(=アフィニトール)を用いた治療について話があった。副作用としてほぼ100%口内炎が発生するため、治療前に口腔関連の他科の診察を受けるよう外科のアフィニトールチームから説明を受けた。

臨床腫瘍科、胸部外科、口腔外科の3科にまたがる治療になるようだ。
サンドスタチンは数ヶ月続けたが残念ながら効果が見出せず今回で終了となる。

体調は相変わらず良くはない。10月末に退職して以来、あっと言う間にフルタイムで働くのが難しいレベルに落ち、さらに日常生活が難しいレベルに落ちつつある。
痛み止めは増量しているが、それでも体調を維持するのは難しい。

癌活性消滅療法(CEAT)というマイクロ波を使った治療法があるのを小耳に挟んだので、予約をとってみた。何カ月も待たなくてはならないと聞いていたのだが、幸いな事に年末年始という時期のせいか年明けすぐの予約をとる事ができた。


実は今回の診察には今後を心配した親が同伴した。
いろいろ心配を掛けてしまっている。

こうして年末が過ぎ、年始を迎えようとしている。

2015年12月16日水曜日

痛みに苦しむ夜

16日はようやく傷病手当金の申請に行く事ができた。
街に出るついでに趣味で集めていたものを売り、生活の足しにした。
これでお財布事情も健康状態も年は越せるであろうか?

しかしその晩は久しぶりに痛みで苦しむ夜となった。

オキノーム、オキシコンチン、カロナールとどれ程の痛み止めを追加で飲んだか。
そもそも立て続けに飲むような薬ではない。しかし、そうでもしなければ痛みを抑えられない。オキノームを飲んで数十分もすると痛みがぶり返し、たまらずオキシコンチンを飲む、それを何回か繰り返した。

大きな腫瘍がある右胸を中心に心臓が締め付けられるような痛み。暇な時間があっても常に痛みがあって、それに耐え続けなくてはいけないなんてとても耐えられない、そんな事をつらつら思い浮かべつつひたすら時間が過ぎる事を願った。

痛みについては、それがどのような痛みであろうと痛み止めを飲む以外にやれる事はない。
そして痛み止めを飲んでももちろん痛みの原因が治る訳でもなく、そんな治せない治療を治療と呼んで良いものかどうも釈然としない。有効な治療がない事は何とも無力を感じる。

17日は一日中そんな状態が続き、夕方になってひどく発熱した。
熱を抑えるためにカロナール等を飲んで安静にし、深夜になってようやく熱が治まり、ほぼ二日ぶりに起き上がる事ができた。

ほぼ2日続いた不調だが、これをもう一時的なものと考えるのは誤りだろう。
自分の身体の状態はそこまで悪化しているという事だ。

時間的にも体力的にももう猶予はない事を痛感する。
そして起き上がれたとは言え痛みはひっきりなしに続く。


2015年12月13日日曜日

悪化し続ける体調

ここ数日ひどく気持ちの悪い日が続いている。

左側の首筋にズキズキする痛みが出てきた。これまで経験した事のない痛みで、こういう新しい痛みの出現は病気の進行が止まっていない事を意味しているのだろう。
腫瘍が増大し脊椎や周辺組織を圧迫しているのだと思うが、首周辺は最近どうも動かしにくくなった。

首以外では発熱と気持ちの悪さ。伏せって過ごす事が多くなった。
痛み止めで抑えられる痛みもあるが、あらゆる痛みが消せる訳ではない。
気持ちの悪さは残るし腸の動きが鈍くなる副作用への対策は欠かせない。

体調の悪化はわずかだと思っていたのだが、気がつくと普通に生活するのも苦しい状況になってしまっている。それなのに治療の術はなく、自分の体の悪化をただ見守る他ない。今ですら苦しいが体調はおそらく今後も悪化し続けるだろう。せめて苦痛なき日々を過ごせればと思う。

そんな訳で、先月分の傷病手当金申請の書類は書き上げたが、体調が悪かった事もあって今週は申請に行けなかった。来週こそは何とか申請に行かなくては。

体調が優れないと外出する事がめっきり減ってしまう。
動けるうちは何とか外に出たいと思う。


2015年12月2日水曜日

11月が過ぎて

11月を振り返ると、体調は小康状態と言うか割と安定した状態が続いた。
右脚の痛み、発熱、首周りの麻痺のような違和感と気になる症状がなかった訳ではないがわずかな悪化に留まった。

だが、ついに仕事ができなくなってしまった今の自分にとってはそのわずかな悪化が結構こたえたりする。

右脚にしてもこれ以上悪化したら歩けなくなってしまうかもしれない。もしかしたら腫瘍が脊髄周りを攻めているのかもしれない。これ以上の悪化は何とか食い止めたいという気持ちから定期の通院の際に担当の先生に相談を持ち掛けた。

このままではじり貧だし保険適用の範囲で、これ以上できる治療はないか?自分の病気は胸腺にできた神経内分泌腫瘍だが、膵臓の神経内分泌腫瘍の薬で使える薬はないか?

その結果、次回の通院の際にエベロニムス(=アフィニトール)を試してもらえる事になった。
懸念される副作用は口内炎と肺炎。特に呼吸困難が現れ始めている自分にとって肺炎は気になる副作用である。

保険適用外の治療は経済的に難しいが、保険の範囲内で試せる治療は試せるうちに全てやりたい。そう思っている。


そして12月。体調の悪化はどうも加速しているようだ。
息苦しさが一段と増し、モノを飲み込む時に異物感を感じる。みぞおちの裏辺りの食道部分がぺったり張り付いているような、その部分だけカラカラに乾いているような妙な感覚もある。

このまま何もできずに時間が過ぎるのを待つだけなら、おそらく遠からず死ぬ事になる。
何か治療をするなら、自力で動ける今のうちに手を打つべきだ。
わかってはいるのだができない。もどかしさを痛感する。

話変わって、ありがたい事に退職の際に申請していた傷病手当金を認めてもらえた。
障害年金、傷病手当金...だが、これだけでは生活していくのは到底難しそうなのでお役所に相談に行ってきた。

いろいろと先は厳しい。

2015年11月4日水曜日

仕事を辞めて2週間

前のエントリーの通り先月末で仕事を辞め、と言っても実際には最終日以前に休みに入っていたので、毎日仕事に向かう日々が終わってほぼ2週間が過ぎた。

今後の生活に対して様々な不安はもちろんあるが、朝起きて痛みがあっても、それを薬で抑え込んで這うように仕事に向かう必要はもうない、それについては純粋に救われた気分になる。


体調については、ほぼ1日、部屋の中で過ごしているため幸い呼吸の苦しさを感じる事はあまりない。胸部の痛みは若干強くなったが、先月末の定期の通院の際に1回に飲むオキシコンチンの量を1錠増やしてもらったのでそれで様子を見ている。

オキシコンチンを1回に5錠飲み、それを12時間おきに1日2回。
1錠は20mgなので20mg x 5 x 2 = 200mg。これが1日のオキシコンチンの量。
それにオキノーム散の助けを借りて痛みを抑えている。

呼吸困難、胸部の痛み、それ以外の症状として、ここ数日は右脚が痛い。
骨盤から右脚ふくらはぎにかけて足の裏側がつるような痛み、露骨に背骨が痛い事もあり、
それからしてどうも脊椎辺りを責められている気がしてならない。

静かに座っているのも難儀な痛みだが、幸いな事に痛み止めは効いてくれる。
さらに夕方近くになると発熱する事が多くなった。

それと体がどうにも動きにくい。寝ている状態から体を起こす、座っている状態から立ち上がる、そんな動作がどうにもしづらく時間がかかるのだ。まるで老人のように。診断書に書かれていた全身不良というのはそんな状態を表すのに妙にぴったりくる表現だ。しかし私の身体はそんなに悪い状態なのだろうか?ピンと来ない。仕事も続けられなくなった身体だ。悪いのはわかる。でもそんなに悪いのか?

話しを戻して脚の痛みが今後も続くようなら、いつか歩けなくなる可能性は高いと思わないといけない。
それまでに身の回りの整理を始め、やるべき事はやっておきたい。
それが当面の目標になりそうだ。



2015年10月23日金曜日

退職

今日で仕事を辞めた。
正確には今日が最後の出社日だった。書類上の退職は今月末だ。
そして今後の人生で就職する事は多分もうない。

出社するのが昨日までか今日までかで会社と自分で認識がズレたようでひどい辞め方になった。
会社は昨日まで自分は今日までと思っていた。

うかうか出社したらタイムカードが既になく、何故出社したのかとこっ酷く叱責されて、
社員証他、提出するもの提出して這う這うの体で帰って来た。

結局、社内には私の退社は周知されず、だから私も周りの人に退社については何も話せず、まともに挨拶もできなかった。

今後は退社に際しロクに挨拶もしなかった不心得者として扱われる事になるのだろう、
いやバイトの事など話題に登る事すらないかもしれない。
有期雇用者とは言え5年近く働いて何ともひどい様だ。

こうなった弁明をすると、私が傷病手当金を申請するにつき、保険者は違うが同一疾病での再申請となるために、いつまで働いたか、タイムカード、仕事の絡みのメールに至るまで私も会社も共に厳格な審査を受ける事になるそうで、こちらも疑われるような行動は慎む必要があったという背景があるにはあった。

とは言えこれで仕事を辞めた事には変わりはない。さらりと流して忘れる事にしよう。


それ以外の事では第4クール8回目のハイパーサーミアを受けた。
出力を抑えたためか前回、前々回のピリピリ感には悩まされず、何の問題もなく終わった。

夕方から夜にかけて痛みが増大、レスキュー薬を飲んで対処。もはやハイパーサーミアも効いているのか効いていないのかわからない。

来週半ばの通院まで特にイベントはない。










2015年10月17日土曜日

呼吸困難

仕事中ひどく息苦しさを感じた。体調を崩してしばらく休んだ後だから、
それも原因かと思ったが先週まではここまでひどく感じる事はなかった。
悪化があまりにも急だ。自分の身体なのにこんな状態はとても信じられなかった。

呼吸困難ってステージもかなり進み、死を間近に感じるようになって現れる症状ではないのか?仕事もまだ何とかこなせる状態であるというのに自分の身体は死が間近という事なのだろうか?呼吸以外の機能はまだ何とかなっている、さすがにこの状態ではまだ死にたくはない。

実際にはそこまで追い詰められた状況ではあるまい。
しかし呼吸困難が症状としてこうもあからさまになると一気に追い込まれた気分になる。

一晩寝て、朝、痛み止めが切れかかっているのか息切れが激しい。
せわしなく呼吸する中、いろいろな事が思い出されどうにも泣けて仕方がなかった。
これからどうなってしまうんだろう。


それから障害年金の申請が認められ証書が届いた。仕事も今月末で辞める事になった。

この病気絡みで節目節目の行動のタイミングは不思議と誤らなかった。
例えば障害年金の申請等も今にして思えばベストのタイミングだった。
だから今回の退職も悪いタイミングにはならないだろう。そう思いたい。

でも、そうやって打つべき手をベストのタイミングで打ち続けても病は悪化の一途、先はあまりにも暗い。




2015年10月14日水曜日

痛みは増大中(続報)

連休から引き続いて痛みが引かない。久しぶりに病が攻勢に出ているようだ。
左肩の放散痛、みぞおちの引きつるような痛みに若干の発熱を伴っている。鈍痛主体の痛み。

痛み止めはもちろん飲んでいるが通常量では抑え切れない。
このままレスキューだけでしのげないようならオキシコンチンを増やすか...発熱はカロナールで何とかできるか。

久しぶりに特大級の痛み襲来。痛み止めをそれなりに飲んでいてこれなのだから。
仕事は昨日に続いて今日も休む可能性大。

病床に痛む左腕だらり下げ/口から出るはただうめきのみ

2015年10月13日火曜日

痛みは増大中

朝、起き抜けの際、四肢の感覚が結構マヒしている。特に右脚と右手にそれを感じる。
血糖異常も持病としてあるので、それも災いしているのかもしれない。その状態から痛み止め等を飲んでなんとか体を動ける状態に持っていくのが日課と言えば日課だ。

7月の症状の悪化、その後の持ち直し、数週間の小康状態と続いたが、最近は呼吸機能の低下が目立つようになってきた。階段を上った後、多少速めに歩いた後等、運動をした後にそれを感じるのは珍しくはなかったが、普段の生活で普通に過ごしている時にもそれを感じる機会が増えて来た。陸(おか)でおぼれると言ったらわかりやすいか、釣り上げられた魚はおそらくこんな苦しみを味わうのだろう。とにかく息苦しい。


その他では痛み。そっちも右わき腹を中心に感じる事が増えている。レスキュー用の痛み止めの量もそれに比例するかのように増えている。しばらくなかったのに近頃は夜中痛みで起きる事もある。ハイパーサーミアをつい数日前に受けたばかりだというのに痛みの勢いは衰えていない。

以前ハイパーサーミアの先生からジクロロ酢酸ナトリウムの事を教えてもらった。
効果があるかどうかは未知数としても、副作用が深刻ではなく費用的にさほど負担にならないのであれば(重要)、他に効果的な治療方法が見いだせていない現状で試しに使ってみる事に異論はない。

とりあえずお世話になっている先生に相談してみるか、それで市販薬で適当なものがあるならば即座に服用開始できるかもしれない。次の通院は下旬だからまだまだ先だ。
調べてみると、がん細胞をアポトーシスに導く抗腫瘍効果があるとされるが、まだ実験的色合いの強い治療のようだ。動物に対してはかなりな効果が認められているらしい。


今日は左肩の放散痛、それで夜中に起きてしまった。
それでこんな事を書いている。

2015年10月10日土曜日

報告幾つか

意外にも動きのある一週間となった。
その中で伝えられる事が2つある。

まず障害年金の申請が受理されたと社会保険労務士さんから連絡を頂いた。
5月末に申請して4ヶ月と少し時間はかかったが何はともあれ良かった。
但し、詳細はまだわからない。

それからアルバイト先に退職願いを提出した。
障害年金の結果が出たタイミングを狙ったという訳ではない。
偶然だが同じ週に重なった。

傷病手当金の支給を受けるには幾つか条件を満たす必要があり結構ややこしいようだ。
例えば退職日には出社していない、退職前に4日以上連続して欠勤している等の条件を満たさないと退職後(保険の資格喪失後)も継続して傷病手当金をもらう事はできないのだ。
うまく辞めるまで気が抜けない。これからの生活は当面傷病手当金に頼る事になるのだから。

そして7回目のハイパーサーミア。
前回、今回と背中のピリピリした痛みに悩まされる。
熱いとは感じないのだが、それがために最高出力の1500Wまで上げられなかった。

来週はそれなりに用事がありそうだ。

2015年9月26日土曜日

9月24日の診断結果

8月24日のCTの結果をもらった。下が胸部右側の断面画像である。
画像は上が胸側、下が背中側で左右は逆になっている。白いのは骨だ。


画像の赤丸が主な腫瘍のある場所を示している。ほぼ半年前、3月4日のCT結果と比べ頂いた所見は「縦隔や右胸膜に見られる多数の再発病変は軽度増大」であった。
長期的に見ればやはり良くなってはいない。

画像で一番大きな赤丸は右わき腹で、服を脱ぐとそこがポッコリふくらんでいるのがわかる。
背骨の脇の2つの赤丸も右わき腹ほどではないがふくらみがある。

何か月か前に病状が悪化した時の画像では胸水がたまり、肺も炎症を起こしていたそうだが、
今日(9月24日)のX線画像ではそれはなくなっているというお話しだった。

やはり体は正直で、そういう悪化があると体調にはっきり表れてしまう。
7月頭の体調悪化などは正にそういう時だったのだろう。

経済的にしんどくなってきたので薬は院内処方に変えてもらった。
多数回該当もあり、5万円弱の支払い。医療費はこれ以下には下がらない。





2015年9月10日木曜日

先月の診察結果

医療費の事をちょろっと書いただけで診察の結果について書いていなかった。

半年ぶりのCTの結果は意外にも半年前とほぼ変化なしであった。もっとも半年間全く変化がなかった訳ではなく、一か月毎に撮っているX線の結果と共に判断すると、悪化したものが治癒した結果半年前とほぼ同じ状態に落ち着いたという事らしかった。

7月頭の身体状況はひどかった。その時期からすると持ち直したという実感はある。治療としてやった事と言えば、サンドスタチンとハイパーサーミアか。ハイパーサーミアは確かに効いた。毎回そうだが、半年に1クールで再開した直後の3回くらいは実感できる程度に効果はあるのだ。これまでは腫瘍縮小ほどの効果はなかったのだが、今回はそれ程の効果があったという事なのだろうか?

担当頂いている先生は些細な効果であっても常にポジティブにお考えになる。来る患者が皆が皆手術できない悪性腫瘍の患者なのだから職業柄そうお考えになるのも理解はできる。患者にうそを言っているとは考えたくはない。

ここ3週間ほどは体の調子が良かった。しかし盆もあってハイパーサーミアをしばらく休んだせいか、痛みがそろそろぶり返して来ている。ハイパーサーミアに効果が期待できるとはいえ、どうも対処療法的なものに近いのか長期的な効果が期待できる訳ではないようだ。

もちろん、それでも期待できる治療があるだけ患者としては恵まれているのだ。それは理解している。とりあえずハイパーサーミアの予約を今週末に入れる事にしよう。

最近は息が苦しいのに悩んでいる。多少負荷が高い動作、運動をして、ある程度こなすと体がこらえ切れなくなるのか突然呼吸が激しくなる。かなり苦しいし、その苦しさが対応できる限界を超えてしまったらどうしようもないので以前にも増して走ったりはしなくなった。

とりあえず障害年金の申請結果が返って来るまで頑張ってみよう。

2015年8月28日金曜日

給料日

給料日だった。通院の日でもあった。

家賃を払って、診察後の支払いを済ませて、薬局で薬を買ったら、今日もらったばかりの給料はなくなった...どころかマイナスになった。

入院した5月以降、医療費の支払いが高額療養費の上限を超える月が続いている。上限を超えた分は返って来るはずである。が、申請した5月、6月、7月分はまだ返って来ない。そして8月分は多数回該当で高額療養費の上限がさらに下がるはずだ。それで家計がようやくやりくりできる域になる...かもしれない。

以前はサンドスタチンという高価な薬を使う事に、その価格を理由に躊躇していたが、もはやどうでも良くなった。何故ならば今は痛み止め薬だけで月々の医療費の支払いが高額療養費の上限に届いてしまうから。治療が保険の適用範囲内である限り、ある意味もはや無敵である。恐ろしい事だ。



2015年8月14日金曜日

ハイパーサーミア4クール目再開。

白状すると、先月の初めは仕事どころか一日まともに過ごすのも大変な程体調が落ち込んでいた。生活するのに人の助けが必要なレベルではないが、座っていて立ち上がる、寝ていて上半身を起こすといった基本的な動作すら苦しく、身辺整理を怠っていた事を後悔した位だった。

そうした中、4クール目(だったと思う)のハイパーサーミアを再開した。最初はクリニックに行く事すらしんどく感じられ、3クール目までは可能な限り出力を上げてくれるよう要望したものだが、今回はとてもそんな状態ではなく、とにかく治療の時間中耐えられれば上出来という心境だった。

それが治療が1回目、2回目と進むにつれて体調は上向き、先月初めの悲壮な状況がうそのように改善したのであった。

ハイパーサーミアという治療を盲信している訳ではないし、またそれが病を根治させる程の効果があるとも思ってはいないが、今回の体調の改善にハイパーサーミアが大いに威力を発揮したと考えざるを得ず、正直かなりの驚きだった。

これで腫瘍が縮小してくれるなら本当に言う事がないのだが。

2015年7月13日月曜日

4ヶ月ぶりの更新

久しぶり、4ヶ月ぶりの更新になる。

前回書いたように、結局、4月の末から5月の連休にかけて入院し、試験的にサンドスタチンを投与した。以来、1ヶ月に一度の頻度で注射している。

さて、肝心のサンドスタチンの効果についてだが、やはり血糖値に対する影響は大きい。最高で血糖値が500に達する事もあり、これをインスリン他の投与で抑え込んでいる。そして腫瘍縮小に対する効果はどうにもはっきりしない。そもそも効用として腫瘍縮小をうたっている薬ではないという事はもちろんある。それは割り引いて考えるとしてもX線での画像診断では縮小しているようには見えないのだ。その辺りはっきり白黒つけるならCTで確認する必要があるだろう。という事で、次回CTを受ける予定である。

その他、階段の上り下り等、日常の何でもない動作でも息切れを感じる事が目立つようになった。小走りで急いだ後で荒くなった呼吸を静めるのがもう容易ではない。

さらに腫瘍のある右わき腹と衣服がすれた際の不快感に常に悩まされるようになった。不快感と言いつつ、それも痛みの一形態とは思うが、単純に感覚として痛いというものではなく何とも説明しずらい。痛み止めを飲んでもおさまらず、衣服を着ている間はその不快感に耐えなくてはならない。そう、家に帰ってしまえば上半身裸で過ごしても構わないのだが、仕事中はそうもいかず耐えなくてはならない。

不快感以外の痛みも全体的に強くなっており、正直、そろそろ仕事を続けるのが辛くなってきた。このままのペースでさらに悪化するようなら、その時は仕事を辞める事も考えなくてはなるまい。

仮に辞めても、もうバチは当たらないだろう、十分に頑張ったんではなかろうかと思っている。

2015年3月5日木曜日

数か月ぶりのCT検査

前回から5か月ぶりにCT検査を受けた。結果ははかばかしくない。

腫瘍は進行は早くはないものの着実に増大し、血液検査等、他の検査の数値も同じく悪化。血糖値は200に迫り、HbA1Cも8.0に届きそうだ。声枯れもここ数週間、急に目立つようになった。

やはり4月の入院は前向きに考えた方が良さそうだ。
今、サンドスタチンを試さずに先延ばしにするとタイミングを失いそうな気がする。


2015年2月27日金曜日

サンドスタチン

サンドスタチンを一度使ってみたいとちょっと前にお医者様に相談していたら、
先日の診察の際に唐突にお話があった。

サンドスタチンは自分の病に効果が期待できて、膵臓以外の神経内分泌腫瘍にも
唯一保険適用で使える薬。高価な薬でこれだけで高額療養費の金額条件に
届いてしまう。

お話によると、何でもサンドスタチンは血糖値を上げる、腸の働きを悪くする(便秘を増進させる)等、今の自分の抱えている病気をさらに悪化させる副作用があるらしく、試すのであれば2週間ほど入院して様子を見つつという形にしたいという事だった。

てっきり月に一度注射するだけと思っていたので、思ったよりも大事になりそうで
びっくりである。積極的に治療するのは良い事ですと先生もおっしゃる。

相談を持ちかけた手前、先生もそうおっしゃるなら、入院費+高価な薬で費用の
問題はあるもののサンドスタチンをこの機会に試してみたいと思っている。
具体化するのはちょっと先、4月頃だろうか。



2015年1月26日月曜日

夜中ふと目覚めて独り言。

こんな時間に書いているのは目が覚めてしまったから。
右脇腹の痛みのせいかもしれない。

とにかく痛みに悩まされず安眠できるようにする事が緩和治療で最初に目指す目標だった気がするが、それができてないとは困りものである。

先日、在庫切れになった痛み止めを仕入れて来た。
オキシコンチンを20mg錠、オキノーム散を10mg包のものにそれぞれ替えてもらった。
これでしばらく様子を見る事にする。

困りものとは書いたが、突発的な痛みは仕方がない。
痛みで目が覚めてしまったら即座に痛み止めを飲む。
そうやって対処する他ないのだろう。

そう、それ以外には方法がない。
そうやって痛みと付き合いつつ休みの時間が過ぎてゆく。

2015年1月13日火曜日

痛み止めが在庫切れ。

痛み止めが次の診察予定日まで持ちそうもない。
次回の診察までの間、ちゃんと持つように薬はたっぷりもらって来たはずなのだが。

痛みが結構激しかったせいか予想以上に飲んでしまっていたようだ。
これでは来週辺り薬をもらいに行かないといけないな。
薬をもらうだけと言っても予約して何時間も待たないといけない。
ぶつくさ言っても必要なものは必要なのだから仕方がない。

それにここしばらく鳴りを潜めていた右脚の痛みがどうもまた出かかっている。
右足のかかとに痛みが走ったり、尾てい骨の周辺が腫れて来ていて痛い。
いやな兆候だ。

自分の身体とはいえ、ポンコツになっていく体につき合うのはしんどい。

2015年1月12日月曜日

高額療養費制度が変わった。

高額療養費制度が今月、平成27年1月から変わったらしい。
所得区分が細かくなり、負担する医療費の上限が下がったようだ。

新しい高額療養費制度(厚生労働省)

年収約370万円までだと自己負担限度額がこれまでの80,100円+(総医療費-267,000円)×1%から57,600円とハードルが低くなるので制度が受けやすくなる。これはかなりありがたい。

正直、ひと月に57,600円の負担は決して軽くない。でも多数該当で負担を44,400円と
さらに軽くできる可能性があるし、治療を受けられる可能性が近づいて来ているのだから
何とかしたい。

このまま何もできずに過ごすのはやはりやり切れない。

2015年1月6日火曜日

痛みで眠れない夜

眠れない。寝入ろうとする時間帯になると鈍痛が襲ってくる事が多くなった。今日もそう。そういう時はもちろん痛み止めを飲んで何とかする。それ以外には対応しようがない。

痛み止めを飲む量が随分と増えてきている。
2ヶ月分もらってきていたはずだが、次回通院するまでに薬が切らしてしまいそうな勢いだ。

もう痛み止めなくしては平穏に過ごす事はできないが、
それでも薬を飲みさえすれば痛みが止まるだけまだまだマシなのだろう。
自分の体はかなり状態が悪くなってしまいつつあるが、それについてはもう諦めてしまいつつある。

結局、この日は朝まで一睡もできずに終わった。
そのまま仕事に向かい、午前中はたいした影響もなかったが、夕方になって
限界が来たのか頭痛が始まり、気分も悪くなった。

さっさと帰って昨日の分までぐっすり寝てやる事にする。
どうか今日は痛みがやってきませんように。

2015年1月3日土曜日

お正月

来年も正月が迎えられればと思う。

さすがに病もそこまで急激には進行すまい。だから来年の正月を迎えられずに死ぬ可能性はおそらく小さい。問題は自分の身体がその時にどういう状態になっているかであろう。一年後も今と変わらず薬の助けを借りつつも何とか働けて日常の生活を送る事ができるのか否かである。

三ヶ月を4度過ごせれば1年、とりあえずは最初の三ヶ月を無事過ごす事を目指す。
三ヶ月過ぎればハイパーサーミアもまた受けられるし、受けられれば次の三ヶ月も見えてくる。経済的に何とかなるなら自分に効果があるか試すためにもサンドスタチンを一度受けてみたい。

その後はわからない。何とも言えない。