12月25日の診察

昨日は定期の診察で病院に行った。

近日開始するエベロニムス(=アフィニトール)を用いた治療について話があった。副作用としてほぼ100%口内炎が発生するため、治療前に口腔関連の他科の診察を受けるよう外科のアフィニトールチームから説明を受けた。

臨床腫瘍科、胸部外科、口腔外科の3科にまたがる治療になるようだ。
サンドスタチンは数ヶ月続けたが残念ながら効果が見出せず今回で終了となる。

体調は相変わらず良くはない。10月末に退職して以来、あっと言う間にフルタイムで働くのが難しいレベルに落ち、さらに日常生活が難しいレベルに落ちつつある。
痛み止めは増量しているが、それでも体調を維持するのは難しい。

癌活性消滅療法(CEAT)というマイクロ波を使った治療法があるのを小耳に挟んだので、予約をとってみた。何カ月も待たなくてはならないと聞いていたのだが、幸いな事に年末年始という時期のせいか年明けすぐの予約をとる事ができた。


実は今回の診察には今後を心配した親が同伴した。
いろいろ心配を掛けてしまっている。

こうして年末が過ぎ、年始を迎えようとしている。

痛みに苦しむ夜

16日はようやく傷病手当金の申請に行く事ができた。
街に出るついでに趣味で集めていたものを売り、生活の足しにした。
これでお財布事情も健康状態も年は越せるであろうか?

しかしその晩は久しぶりに痛みで苦しむ夜となった。

オキノーム、オキシコンチン、カロナールとどれ程の痛み止めを追加で飲んだか。
そもそも立て続けに飲むような薬ではない。しかし、そうでもしなければ痛みを抑えられない。オキノームを飲んで数十分もすると痛みがぶり返し、たまらずオキシコンチンを飲む、それを何回か繰り返した。

大きな腫瘍がある右胸を中心に心臓が締め付けられるような痛み。暇な時間があっても常に痛みがあって、それに耐え続けなくてはいけないなんてとても耐えられない、そんな事をつらつら思い浮かべつつひたすら時間が過ぎる事を願った。

痛みについては、それがどのような痛みであろうと痛み止めを飲む以外にやれる事はない。
そして痛み止めを飲んでももちろん痛みの原因が治る訳でもなく、そんな治せない治療を治療と呼んで良いものかどうも釈然としない。有効な治療がない事は何とも無力を感じる。

17日は一日中そんな状態が続き、夕方になってひどく発熱した。
熱を抑えるためにカロナール等を飲んで安静にし、深夜になってようやく熱が治まり、ほぼ二日ぶりに起き上がる事ができた。

ほぼ2日続いた不調だが、これをもう一時的なものと考えるのは誤りだろう。
自分の身体の状態はそこまで悪化しているという事だ。

時間的にも体力的にももう猶予はない事を痛感する。
そして起き上がれたとは言え痛みはひっきりなしに続く。

悪化し続ける体調

ここ数日ひどく気持ちの悪い日が続いている。

左側の首筋にズキズキする痛みが出てきた。これまで経験した事のない痛みで、こういう新しい痛みの出現は病気の進行が止まっていない事を意味しているのだろう。
腫瘍が増大し脊椎や周辺組織を圧迫しているのだと思うが、首周辺は最近どうも動かしにくくなった。

首以外では発熱と気持ちの悪さ。伏せって過ごす事が多くなった。

痛み止めで抑えられる痛みもあるが、あらゆる痛みが消せる訳ではない。
気持ちの悪さは残るし腸の動きが鈍くなる副作用への対策は欠かせない。

体調の悪化はわずかだと思っていたのだが、気がつくと普通に生活するのも苦しい状況になってしまっている。それなのに治療の術はなく、自分の体の悪化をただ見守る他ない。今ですら苦しいが体調はおそらく今後も悪化し続けるだろう。せめて苦痛なき日々を過ごせればと思う。

そんな訳で、先月分の傷病手当金申請の書類は書き上げたが、体調が悪かった事もあって今週は申請に行けなかった。来週こそは何とか申請に行かなくては。

体調が優れないと外出する事がめっきり減ってしまう。
動けるうちは何とか外に出たいと思う。

11月が過ぎて

11月を振り返ると、体調は小康状態と言うか割と安定した状態が続いた。
右脚の痛み、発熱、首周りの麻痺のような違和感と気になる症状がなかった訳ではないがわずかな悪化に留まった。

だが、ついに仕事ができなくなってしまった今の自分にとってはそのわずかな悪化が結構こたえたりする。

右脚にしてもこれ以上悪化したら歩けなくなってしまうかもしれない。もしかしたら腫瘍が脊髄周りを攻めているのかもしれない。これ以上の悪化は何とか食い止めたいという気持ちから定期の通院の際に担当の先生に相談を持ち掛けた。

このままではじり貧だし保険適用の範囲で、これ以上できる治療はないか？自分の病気は胸腺にできた神経内分泌腫瘍だが、膵臓の神経内分泌腫瘍の薬で使える薬はないか？

その結果、次回の通院の際にエベロニムス(=アフィニトール)を試してもらえる事になった。
懸念される副作用は口内炎と肺炎。特に呼吸困難が現れ始めている自分にとって肺炎は気になる副作用である。

保険適用外の治療は経済的に難しいが、保険の範囲内で試せる治療は試せるうちに全てやりたい。そう思っている。


そして12月。体調の悪化はどうも加速しているようだ。
息苦しさが一段と増し、モノを飲み込む時に異物感を感じる。みぞおちの裏辺りの食道部分がぺったり張り付いているような、その部分だけカラカラに乾いているような妙な感覚もある。

このまま何もできずに時間が過ぎるのを待つだけなら、おそらく遠からず死ぬ事になる。
何か治療をするなら、自力で動ける今のうちに手を打つべきだ。
わかってはいるのだができない。もどかしさを痛感する。

話変わって、ありがたい事に退職の際に申請していた傷病手当金を認めてもらえた。
障害年金、傷病手当金...だが、これだけでは生活していくのは到底難しそうなのでお役所に相談に行ってきた。

いろいろと先は厳しい。