闘病

以前、プロフィールの補足で書いた病を患って以来、同じような病気で闘病されている方のブログを数多く拝見して来ました。私の病気も「まれな」と言われるもので、ぴったり同じ病気を患ってらっしゃる方のブログにはお目にかかった事がなかったりします。

ところで私自身はあまり闘病を綴ったブログを書きたいとは思わないのです。そうしたブログはいつしか更新される事がなくなってしまうものが大半で、それは言うまでもなくブログ主がお亡くなりになってしまったからで、そのいつしか更新されなくなってしまうという事がどうも私は嫌なのです。だから闘病に関する事はブログには書かないようにしようと思っていたのですが...

ところが私が書いている句の多くは闘病がらみのもので、書かないようにしようと思っていたはずが事実として闘病をブログに綴ってしまっている事に嘆息せざるを得ません。


神経内分泌腫瘍はかのAppleのSteve Jobsが患っていた病気でもありますが治療の選択肢は決して多くありません。再発転移後の治療となるとさらに限られてしまい、世界中から探しても選べるのは幾つかの薬剤とPRRT(放射性核種標識ペプチド治療)という放射線物質を使った特殊な治療くらいです。

また後者のPRRTとなると日本ではようやく治験が始まったばかりで、国内で期待できるのは前者の薬剤だけになります。その薬剤も保険適用であっても高価なもので、場合によっては治療するのが難しいかもしれません。さらに薬剤もすい臓等の消化器官にできた神経内分泌腫瘍を対象にしたものが多く、私のように胸腺にできた神経内分泌腫瘍は対象外であったりします。

費用を度外視すればPRRTが最も効果的でしょうが、考えてみるとそもそも初期の治療で既に胸部に耐線容量いっぱいに放射線治療を受けてしまっている私のような場合には、さらに放射線を使うPRRTのような治療は選べない気がします。今更ですがそれに気がついてしまいました。


そんな訳で私が受けられるのは治療というよりも緩和ケアが主で、実際、痛み止めだけを処方して頂いてる状況です。腫瘍も結局大きくなる一方なので、それがゆっくりであってもいずれは限界が来るのは避けられないのでしょう。

既に一日中効果が途切れないよう痛み止めを飲み続けている状態ですので、素の状態でどれ程の痛みがあるのか自分でもわからないのです。

以前に比べれば呼吸が苦しくなる等、病の進行を感じさせる症状は出てきていますが、もうしばらく、数ヶ月程度の間であれば普通に生活していく事はできるでしょう。

今のように、まだ体が動くうちに何かしらやれる治療があれば良いのですが、それができないまま日々過ごしていかなくてはならないのは悲しくもありますね。