2016年のその後

ずいぶんと前の投稿から間が空いた。

病もあって身辺整理を考えていると何を残し何を捨てるか常に考えていて、こんなBlogですら続けるか否かで葛藤がある。間が空いたのはそんな理由であったりする。

4月に予約していたがん活性消滅療法は遂に受ける事ができた。
その後数回受けたが、オーリングテストで体にカビの反応があり、まずそちらを治したらどうかと言われ、そうこうしているうちに肺炎で別の病院で入院する事になってしまった。

それで夏は2回、それぞれ一ヶ月入院し、がん活性消滅療法の通院はそのために途切れてしまった。肺炎はまさに真菌や細菌が原因ではあるので、オーリングテストで指摘されたカビの件は正しいと言えば正しいのだが肺炎とまでは診断できなかった。それがオーリングテストの現時点での限界を示しているのかもしれない。

肺炎の治療はその後数ヶ月続き12月の今に至っても完治していない。肺炎がそれ程に厄介な病気であるとは思ってもいなかった。肺炎の治療が一段落したらがん活性消滅療法の治療も再開するつもりではあったが未だに再開できず中途半端に中断したままになっている。

従ってがん活性消滅療法については数回受けた程度なので効果があったともなかったとも言えない。もう少し通院の頻度を増すとか、さらに長い期間続けるとかすれば効果も変わったのかもしれないが保険適用外の治療という事で経済的な限界もあり続けられなかった。逆に言えば数回程度では効果は望めないとも言えるだろう。

ところでその肺炎だが、結局アフィニトールの副作用である免疫抑制で免疫が低下し過ぎた事が原因であったようで、気になる副作用がないからと漫然とアフィニトールを服用し続けていたのは失敗だった。その後、2錠飲んでいたアフィニトールを1錠に減らして再開したが、1錠でも爪や鼻の粘膜等に相当な影響がある。そもそもアフィニトールはサーティカンという名称の免疫抑制剤で臓器の移植の際に使われるような薬なのだ。強い薬であるのは当然なのかもしれない。

という事で2016年のその後は肺炎の治療でほぼ終わってしまった。2度目の退院から数ヶ月は肺炎の治療薬の副作用に苦しみ日常の生活を維持するにも必死、通院するにも必死という日々であった。

そして12月、今度は低カルシウム血症の疑いで今年3回目の入院をしている。年末年始も病院で過ごす予定である。一年の1/4を病院で暮らす事になるがもはや入院は致し方ない。病状が改善しなければどの道入院する他ないのだから。退院して普通の生活を少しでも長く続けられるよう治療の成果に期待したいと思っている。

柄にもなく作曲。

この曲は私が具合悪くうんうんうなされていた時に夢の中で流れていたメロディーを思い出したものです。私は音楽のスキルがない全くの素人なので、音楽としておかしな所は山のようにあるでしょう。
https://musescore.com/user/13868956/scores/2973456

出来としてはお恥ずかしい限りですが、自分へのメモとして残しておきます。

2月10日の通院結果

2週間毎の通院、2月10日は通院日だった。

アフィニトールを服用し始めて1か月になる。
血液検査の結果に若干の変動があるものの副作用等の症状は特になく治療は継続する事になった。
画像診断の結果でも変化はない。副作用もないが効果も認められないもどかしい状況である。

痛みについてはしばらく落ち着いていたが一転して病が攻勢に出たのか強くなっている。
右わき腹、肝臓辺りと左肩の鈍痛(放散痛か?)に悩まされている。
右わき腹はかなり熱を持っていて腫れあがっているかのように痛い。

こういう痛みで苦しむ日々が続くとかなりメゲる。通院するのもやっと、近所に買い物に出るのもやっとという状況で何とか痛みが治まってくれることを心底祈る毎日である。

次回は2月の下旬、半年ぶりにCTを撮る。

2月9日 NHKクローズアップ現代 がんを“生ききる”～残された時間 どう選択～

2月9日のNHKクローズアップ現代ではまたもがんをテーマに取り上げていた。

がんを“生ききる”～残された時間　どう選択～

最近は痛みにすっかり負けつつある。

布団の中で涙する事も珍しくなく、何とかなるものなら神仏にもすがりたい、そんな気分にすらなっている。

自分は到底生ききると言える状況にはない。

痛みと苦しさに日々のたうちつつ、それでもまだ治る術がないかと足掻いている。

1月27日の通院結果

アフィニトールを投与し始めてから二週間経った。
そして今日はアフィニトールを使い始めてから初の通院であった。

口内炎、間質性肺炎、免疫低下と様々な副作用がある薬ではあるので、ここ二週間はかなり体調に留意して生活していた。幸い今までの所、副作用らしい副作用は表れていない。

診察でも血液検査で血中カルシウムの値に低下が見られた程度で薬の副作用についてに特に指摘はなかった。X線の画像診断でも二週間前と特に変わりなかった。


実はここ二週間、前半は体調が優れず、毎日ほぼ寝て過ごしていた。
起きては近所に買い物に出るのもやっとという状態、かといって寝ていては布団の重さにすら身体が耐えられず、夜は夜でおそらくは自分にも近づきつつある死というものについて考え始めていた。

それが後半の一週間は身体の痛みが弱まり、痛み止めの量を2/3程度に減らす事ができた。それが良かったのか体調も布団の重さには耐えられる程度に回復していた。
それがアフィニトールの効果の表れなのかもしれない。

次回の通院はまた二週間後である。
二週間毎の通院というのは、かなり厳重な監視状態であるが、つまり自分の身体がそれを必要とする状態にあるという事でもある。

そういう自分の今の姿をほろ苦く感じつつもアフィニトールの効果に何とか希望を見つけたいと思っている。

残念である事。

かなりへろへろになっている。
生きている時間のほぼ全てが苦痛に耐えて過ごすだけになってしまっている状況を残念には思っている。

人生きて花の準備を進めども花咲く事はついぞなし

病気との生活 寝るのが怖い。

長く寝過ぎて薬が切れてしまったのか目が覚めると右の脇腹に激しい痛みがあった。
と言うよりも痛みで起きてしまったのかもしれない。

脚の関節や膝にも痛みが走り上体をひねる事もままならない。何とか枕元に常備している痛み止めを手で探り、服用してからしばらく耐えてようやく一息つけて動けるようになる。

病が悪化しているのだとは思う。最近では日々の買い物に出る事すらしんどくなっている
週末寒波が来るとのニュースで何とか買い物に出たものの歩くだけでも息は荒く、ポケットの痛み止めを握りしめながら、ふらつく足取りでスーパーに向かう姿は我が事ながら哀れである。わずか数100mの外出ですらこの有様なのだから。

何のために生きているのか? - こんな時に頭をもたげてくる疑問だがもちろん答えは思い浮かばない。12時間毎に薬を飲む事になっていて、今度飲んだら次の12時間、さらには次の12時間とひたすら時間が過ぎるのを耐えて過ごす。そんな生活になってしまっている。

身の回りにしても、万一に備えて身辺整理を進めて物は減る一方で、かといって生きているうちは何かやった方が良いのかもしれないが、この状態で何をすべきなのだろうか?減らす一方で何かを生み出すという方向が逆の事を同時にこなす必要があるようでひどく悩ましい。

暇つぶしのスマホのゲームも続けること自体が重荷になる。お金を使っている訳ではないが、働けない身で娯楽にお金を使う様な事は好ましくないようにも思うし、ゲームに限らず何かをしようにも手につかない。

NHK クローズアップ現代 「終末期沈静」

2016年1月19日にNHK クローズアップ現代で放送された終末期沈静(セデーション)のお話し。
痛みに苦しむがん末期の患者の取り得る最終的な治療手段として終末期沈静を取り上げ、特に患者を見送る側の視点でこの治療に対する葛藤を語っています。

“最期のとき”をどう決める～“終末期鎮静”めぐる葛藤
http://www.nhk.or.jp/gendai/kiroku/detail_3755.html
http://www.nhk.or.jp/gendai/kiroku/detail02_3755_all.html (全文テキスト)

あらゆる治療手段を尽くしても患者の苦痛を取り除く方法が終末期沈静以外にないのであれば選択する他ないかもしれませんが、それは現時点での医学の敗北なのかもしれません。

患者自身が自らの死を決断し、そのための行為を患者自身が実行できる事、患者にそれが許されるなら自己の尊厳死を実現し、また周囲の方々の葛藤を多少なりとも軽減してくれるかもしれません。

もちろん世界中を見回してもまだ回答がある課題ではありません。こうした考えをいち早く取り入れた存在としてスイスにディグニタスという自殺幇助する団体がありますが、だからと言って国家としてスイスが自殺幇助を認めているという訳でもなく、スイスの地元でもディグニタスの受け入れ自体に反対があるようです。

毎日を痛みに苦悶しつつ過ごしている一患者としても、これは将来直面するであろう自らの課題であったりします。実際、病によりひどく苦しんでいる際には、静かに、安らかに過ごす事はできないのか、苦しんで過ごす事しか許されないのかと願うのですが、そうした時にはただ安らかである事を願い、生死は問題にしていないように思います。

オプジーボという薬

先日、新聞に出ていたのだが小野薬品工業が発売している「オプジーボ(一般名：ニボルマブ)」という薬があるのだそうだ。

この薬は現時点では悪性黒色腫と肺がんの治療にのみ認められている薬だが、その作用機序からして他のがんについても幅広く効果が期待できるものらしい。

小野薬品工業:オプジーボについて(患者向け)

神経内分泌腫瘍の患者として注目すべきはこのオプジーボ(ニボルマブ)は腎細胞癌での比較試験でエベロニムス(=アフィニトール)よりも良好な結果が出ている事だ。つい先日からエベロニムス(=アフィニトール)を試し始めたが、オプジーボがもし使えたら、さらに良い結果が得られるのかもしれない。

日経メディカル:ニボルマブはエベロリムスよりも既治療進行腎細胞癌の全生存期間を有意に延長...

もちろん現時点では神経内分泌腫瘍にオプジーボを使う事はできないので、使えるようになるとしても数年は先の事だろう。常に「まれ」な病気とされてしまう神経内分泌腫瘍なので数年どころかさらに先の事かもしれないがいずれにしても待つしかない。

保険適用されれば患者からは問題ないかもしれないが、1回の注射で100万円程度かかる大変高価な薬らしい。それを3週間毎に注射するらしいから1年で1500万円程度かかる事になるのか?うーん。

トイレ

「トイレに行く」というのは、普段の生活で当たり前の事ですが、これがなかなか大変です。

朝起きたらトイレに行きたくなりますが、それにはまず起き上がる必要があり、しかし「起き上がる」という動作は病人にとっては時に痛みを伴なうもので簡単には行けません。だから寝る前の水分の補給を次第に控えるようになります。

毎日、トイレに行き排泄できる事は健康上とても大切ですが、痛み止めは副作用として便秘を伴なう事が多いのです。だから便意を催すような事があったら、それは便秘を解消できる絶好の機会なのです。機会を逃さないよう早々にトイレに向かうのですが、力んだりできません。

それは力んでいる間、息を止める事になるからで、普段、呼吸困難の症状を抱えていると息が止める行為は大変苦しいのです。だから自然に排泄されるまで何時間でも気長に待つ事になります。

下の話なんて声高に話すような事ではないでしょうが、もし病気をされている方が身近にいたら、その方もおそらく似たような苦労を日常されていると思います。
介護や看護で病気と向かい合わなくてはいけなくなったら、そんな些細な苦労もあるのだと思い出して下さい。

がん活性消滅療法(CEAT)の予約状況

年が明けてまだ二週間とたいして経っていないが、そのわずかな間にも健康状態は下降線をたどり、そのせいか時間が過ぎるのがひどく遅く感じられる。

先日も書いたがん活性消滅療法(Ceat)だが、今の自分の健康状態からして、とても３ヶ月間待てそうな気がしないので、予約を取ったクリニック以外の他のクリニックにも予約状況について問い合わせてみた。

自宅から比較的に近い２ヶ所に問い合わせたが、どちらも半年以上待つというお話しで３ヶ月どころの話ではなさそうだった。関西の某所なら比較的予約を取りやすいようだと教えて頂いたので調べてみると確かにそこは病院と名が示す通り比較的規模も大きいようで、おまけにネット予約もしているとの事。

ネット予約を試してみるとなんと1月の下旬で予約が取れてしまう。問い合わせた際に教えてもらった手だが、ひとまずそこで初診を受け、自宅から通院できるクリニック宛てに紹介状を書いてもらえば、早い時期に治療を開始できるだろう。

では、それをやるかだが、時間が片道6時間程度かかる、交通費が往復で5、6万円かかるという二点が邪魔をする。経済的に余裕があって、健康状態が遠距離の移動に耐えられるなら一も二もなく実行する所だが、どちらも自分には厳しい条件だ。

しばらく様子を見て、どうにも3ヶ月待てないようであれば、その時は関西行きを検討してみよう。それまでは今のまま何とか3ヶ月待つ方向で耐えてみる事にする。

他所で予約待ちが半年以上かかると聞いてしまうと、今度は本当に3か月待ちで予約できているのか不安になってきた。

明日は明日でほぼ1日病院である。

ハイパーサーミアによる治療の事実上の終了。

これを書いた「今」は実は2018年である。
昨日2015年1月6日の投稿でハイパーサーミアの再開云々と書いたが、結局私のハイパーサーミアでの治療は2018年になっても再開しておらず2015年で事実上終了してしまった。
2015年末までで第4クール、合計4x8=32回の治療を受けていた事になる。

再開していない理由は2つある。一つは前回ハイパーサーミアを受診した際、最大出力での治療ができなくなっており、これ以上治療を継続してもハイパーサーミアの効果を最大限には引き出せないと思われた事。もう一つは経済的な事情である。

とは言えハイパーサーミアは比較的に副作用に悩まされる事が少ない治療で、経済的等のどうにもならない理由でない限り治療効果を最大限に引き出せなくとも治療を続ける意義はあると思う。再開の断念に至ったのが決してハイパーサーミアに対する否定的な評価故ではない事を申し添えておきます。

あぁ、予約日間違い

今日はCEAT(がん活性消滅療法)の初診だと喜び勇んで出かけたもの、マヌケな事に予約日を間違えていた事が判明した。1月6日ではなく4月6日。予約した際の電話で聞き取りにくい感じはまるでなかったので聞き間違えていたとは思いもしなかった。

3か月先は遠いがそれまでに死にはすまい。4月にまだ出かけられる体力が残っている事を祈ろう。
という訳で今日はもうどうしようもなく、すごすごと帰って来て横になった。

明日か明後日はアフィニトールの治療の準備で病院に行かなくてはいけないので、出かけられるよう体調を整えなければならない。それにハイパーサーミアも前回受けてからそろそろ半年が経過するから新しく受けられるはずだ。それで病状をわずかでも好転できれば4月まで何とか命をつなぐ事ができるだろう。

痛み止めを飲んで寝よう。おやすみなさい。

あけおめ

明けましておめでとうございます。

来年の正月もどうか迎えられますように。
痛みと苦しみは少なめでお願いします。