今週末の状況

この週末も気持ちが悪く半分以上は寝て過ごした。

この身体は食事を一食抜くとか生活のリズムが崩れるとあっけない程簡単に調子が悪くなってしまう。低血糖症状なのか頭痛、吐き気に見舞われ、腫瘍の疼痛もそれとは関係なく襲ってくる。加えて右脚痛、右の太ももの裏から右足の先まで広い範囲で足が攣ったような痛みもある。

先日のハイパーサーミアの際、血中酸素濃度を測ってもらったが、95%前後に落ちていた。
何年か前に入院していた時は98%前後でそんな低い数値を見た事はなかったので、やはり腫瘍の再発以降で肺の機能が衰えているのかもしれない。吸気の際に痛みがあり深呼吸がしづらいのも一因ではあるだろう。

体を起こして何か作業をするのがしんどい。
毎週の事とは言え週末は厄介である。

３回目のハイパーサーミア

今日はハイパーサーミア第3クールの3回目。

私は定期的に通院している大きな病院とハイパーサーミアを受けている小さな病院の2つの病院を掛け持ちしている。

その大きな病院で受けた先日のPET-CTの結果をハイパーサーミアの先生にも渡していたのだが、それを見ていろいろ考えて頂けたのだろう、今日3回目のハイパーサーミアはこれまでよりも最大出力で治療する時間を長くしてみるとの事だった。普段はこちらから頼んでも出力を上げるような事はしない方でそうおっしゃるのは珍しい。

ハイパーサーミアの最大出力は機器にもよるが1500Wである。ハイパーサーミアでは身体の腫瘍のある部位を電極ではさみ、その間に電波を流して体を加熱する。体型等の違いにより、人によっては1000Wの治療でも耐えられないそうだが、幸い私は1500Wに耐えて治療を受けている。

しかし、その1500Wの治療に耐えられる私であっても、今回のより長時間の最大出力での治療は結構きつく、後5分続いたらギブアップしていたかもしれないハードさであった。

久しぶりに運動した後の筋肉痛というか、もちろん筋肉痛ではないが感覚としてそれに似たものがハイパーサーミアの治療の後にはあって、今日はそれが特に強く感じられた。体の内側をこんがり焼かれたようなひりひり感覚、時には悪寒を感じる事もあるがそれが一日続いた。

ハイパーサーミアは副作用が小さな治療とされるが、副作用が小さいから楽な治療という訳ではない。数十分という治療の間、同じ姿勢を維持し、電極の圧迫や体内温度が平時以上に上昇するためか現われる苦しさ等にも耐えなくてはならない。万人が楽に受けられる治療では決してないのだ。

楽な治療ではないが私は腫瘍の進行が少しでも遅くなる事を期待してハイパーサーミアを受けている。わずかでも効果が期待できるなら耐えられる限りは耐えて治療を受けたいと思っている。

週末状況

ハイパーサーミアは間を空けるのは一週間程度が普通だそうで、あまり間を空けると効果が落ちそうな気がしたので、平日ではなく珍しく週末に第2回目を済ませてしまう事にした。

第1回目程ではなかったが、体力の消耗は小さくなく、その日仕事をせずに休める分むしろ週末であったのが良かったと思われた。

週末のせっかくの休みなのに体はとにかく動かない。

老け込む年齢ではまだないはずなのだが、右脚は軽い麻痺、右脇腹と胸部はそれなりの痛みで体を起こして普通に動き回るだけ、それだけの動作がしんどくて仕方がない。

右脚の痛みと麻痺の原因は何だか良くわからない。耐えられないほどの痛みはその後襲って来ないが、麻痺を感じる範囲が背中、骨盤周辺、右太もも裏、ふくらはぎ、足と日によって違うのだ。

それでも多少症状が軽くなって来ているのがまだ救いである。

PET-CTの結果

ほぼ一年ぶりのPET-CTだった。

胸部の腫瘍は左胸壁、右胸壁、前縦隔壁にあり、いずれもFDT集積は「順調」に増加し進行中。
気管付近のリンパ節に転移の疑いあり。

ざっと言ってしまうとこれだけである。
予想していた程には悪化していなかった。

そして懸念していた右脚の痛みだが、腫瘍が脊椎や神経を侵食している形跡は見当たらず、
意外にも痛みの原因は腫瘍ではなかったらしい。こちらは良いニュースと考えるべきだろう。

しかし、そうなると脚の痛みの原因は今後探らなくてはならない。
腫瘍だけでも厄介なのに別の病も抱え込んでいる事になるのだ。
でも原因が腫瘍でないのなら脚の痛みは治る可能性があるかもしれない。

治験の可能性とサンドスタチンが使えないか聞いてみた。
治験は条件もあるし難しいですねというお話し、サンドスタチンは高価だから費用を
考えると厳しいですねというお話し。

サンドスタチンに限れば経済的に余力があればすぐにでも受けられるだろうが、
それがない私にはどうにもならない。

どうしてもと言うなら破産も覚悟して身辺整理する他ないのだが覚悟と時間がいるだろう。治療できる可能性がありながら、どうにもならないという情けないお話しであった。

思い出

病の再発が明らかになってしばらくして、もちろんその事は周囲の誰にも言っていなかったが、ある人に「あなた、死にそうなんだもの。」と言われて、その時は「そんな事はない。」と応えたものの、でもそれは実際、当たらずと言えども遠からずと言った所で、一時は病も小康状態でしばらくは押さえ込めたけれど今はもう病の攻勢になす術もない。

あの時その人に応えた私の言葉はウソになってしまいそうだ。

せっかくの連休なれど

糖尿病でいうシックディじゃないけれど、日頃、病気を患っている人が、頭が痛くなったり、気分が痛くなったりで体調崩したりすると大変ですね。

食欲はなくても痛み止めは欠かさず飲まないといけないし楽ではないです。
三日間の休みがあっても、その間どうしのぐか、体調を維持するかでいっぱいいっぱいで休みが休みになってません。

自分がまだ動けるうちはまだ自分で対処できるけれど、自力で動けなくなったら生活はどうなってしまうんだろう。下手したら歩行が不自由になる未来が迫っているというのに。

明後日のPET-CT、決して良い結果は出ないと思う。
前回の画像診断からわずか２、３ヶ月しか経っていないけれど、自分の身体が悪くなっているのが自分でもはっきりとわかる。

いろいろと怖い事です。

思わずつぶやき

まずくないですか?
水を飲む込むだけでこれだけ胸が痛いってのは。
水は飲むなと言う事ですか?

やばくないですか?
息を吸うだけでこれだけ胸が痛むのは。
深呼吸できないし、これじゃ走れないですよ。

ハイパーサーミアのささやかなる効果

ハイパーサーミアを受けてから一週間近く過ぎたが、悪性腫瘍の疼痛が軽くなったと感じている。脚の痛みもそうで久しぶりに軽快に歩く事ができ、幸せな時間を過ごす事ができた。

腫瘍の勢いが強い時は微熱が続いたり、体調が安定せず不意に気持ちが悪くなったりと不調が続くものだが、これまでの経験上、ハイパーサーミアはそういった症状を軽減する効果はあるようだ。

それが腫瘍を縮小するような結果につながってくれれば良いのだが、CTで定期的に追跡する限りでは腫瘍は増大の一途で望むような結果は現れていない。

それは既に胸部全体に腫瘍が転移してしまっている状況では、ハイパーサーミアで局所的に治療しても焼け石に水という事もあるだろうし、保険適用の条件のため半年に数回しか受けられないのでは治療の回数が不十分という事もあるだろう。

せめて自費診療で空白期間を置かずハイパーサーミアを継続して受けられれば結果も相当に変わった気がするが、自費診療では1回15,000円という支払いになってしまう。がんの治療としてそれは破格の安さだが、それでも残念ながら私には負担が難しい金額である。

来週のPET-CTを受ける予定だが、それで骨転移の有無も含め腫瘍の進行具合がわかるだろう。

ハイパーサーミアを身体のどの場所にしてもらうか判断する材料にはなるはずだ。

朝起きて体が動くかまず確認する日々がじりじりと続く。

治験

神経内分泌腫瘍の治験に関する情報をネットで調べていて気になるものがあったので、
先週思い切って問い合わせてみた。

数日後、返事を頂けたものの結果は案の定というか既に募集は締め切りとの事だった。
おそらくこういう治験は募集と同時に大量の応募があって早期に終了してしまうのだろう。

物を知らない人間がおっとり問い合わせるなど事情に詳しい人からすれば間抜けもいい所かもしれない。PANCAN等のイベントに足繁く参加していればこうした治験募集の情報も逃さずつかめるのだろうが、あいにく自分の神経内分泌腫瘍は最近脚光を浴びている膵臓や消化器にできているものではないため参加についてはあまり気乗りしない。

膵臓以外の臓器の神経内分泌腫瘍の治験は本当に募集が少ないので、募集締め切りの回答を受け取った後、かなり落胆している自分に気がついた。遅まきながら治験については次回の診察の時に主治医に相談してみようと思う。

私は生きたいのだろうか?
何故?
生きていても嫌な事ばかりの連続なのに?
痛み止めの助けを借りてようやく生活できている有様なのに?
それに生きたくともこのままでは余命は長くはないとわかっているだろうに。
それなら死を待つばかりでなく積極的に死を選んでも誰も私を咎めはすまい。
それでも私は長く事を選ぼうとしているのだろうか?

ハイパーサーミア

前回のハイパーサーミア受診から数ヶ月が過ぎ、10月からまた保険適用でハイパーサーミアを受けられるようになったので、先週ハイパーサーミアを受けてきた。ハイパーサーミアの治療は1クールがだいたい6回から8回で構成される。今回は第3クールの1回目になる。

ところでハイパーサーミアとは下のリンクのRF8というCTに似たような機器を使い、身体の深い所まで加熱し、がんのような悪性腫瘍を退治するという治療方法である。
残念ながらハイパーサーミアは怪しげな民間療法と十把ひとからげで温熱療法と言われてしまう事が多く、真っ当な治療であるにもかかわらず正当な評価を得ていない不遇の治療方法である。ハイパーサーミアは簡易な遠赤外線機器等ではなく、必ずRF8という機器を使わなくてはならない。また半年に1クールであれば健康保険も適用され、料金は1クール27000円で済む。ただ1クールの回数は施術する病院によりまちまちで6回もしくは8回である事が多い。もちろん1クール8回の病院の方が良心的だろうと思う。

山本ビニター : サーモトロン-RF8製品情報

私の治療体験ではハイパーサーミアに腫瘍を縮小させる顕著な効果は残念ながらはっきり現れていない。少なくともこれまで定期的に受けてきたCT等の画像診断では腫瘍縮小等の成果は見られなかった。かと言って全く効果が実感できなかった訳でもないが、腫瘍の勢いを止めるか押し返す程には至っていないのが現実である。

ハイパーサーミアは副作用がない事が大きなメリットとされている。それはその通りだが受けてみると決して楽な治療ではない。電極で身体を挟み込み電極間に電波を流し身体を加温する。それだけの治療ではあるが電波の出力をどこまで上げられるかで治療効果も変わる(RF8のバージョンにより最大出力は1500Wから1800W)等、人を選ぶのも確かである。まるで電子レンジで人の体を温めているようなものだ。体力の消耗もかなり激しく、1回数十分の治療の後では汗だくでふらふらになってしまう。数ヶ月ぶりに受けた事もあるだろうが今回は特にそれが激しかった。

効果が明確でないのに何故ハイパーサーミアを受けるのか?
それはやはり死にたくないという思いが根底にあって、歩行に支障が出て来る等、病が悪化する中何もせずにはいられないという気持ちがあるからだ。たとえ大きな効果が望めないとしても現状これ以外にやれる治療がないのならやらない理由はないのだ。せめて完全に歩けなくなってしまうまでの時間を少しでも稼いでくれないかと願ってはいる。