痛みと体調

例えば今のような深夜、これから寝ようという時に激烈な痛みが襲ってくる事が最近増えて来た。耐えられるような痛みではもちろんなく、できるのは痛み止めをひたすら飲み続けるだけである。とにかく痛みが耐えられるレベルに落ちるまで痛み止めを飲むしかない。

やり切れないのはこうした痛みに耐える日々の先にあるのは、間違いなく死であるという事だ。耐えた所で病が治る訳でもなし、耐える事におそらく何も意味はあるまい。

結局、この日の痛みは2日続いて、ようやく収まった。

痛みが収まったと言ってもそれで平穏な日々が戻ってくる訳ではなく、定期的に食事をし、薬を飲みといった規則正しい生活をしなければ、とたんにこの身体は機嫌を悪くする。

食事を怠れば低血糖症状に見舞われ頭痛と吐き気に悩まされる。血糖値を何とか上げようと、必死に何かを口に入れても不意に気持ちが悪くなり、とたんに吐いてしまう。そういう時の自分の様子はとてもではないが人様に見せられるようなものではない。

そんな気持ちの悪い中、強い痛みに襲われたらどうなってしまうのか?痛み止めを飲む事にはなるのだが、痛み止めは吐き気を伴なう事も多く、体調が安定していない時には飲むのをためらう事も多いのだ。

まだ身体が動く今ですらそんな状態なのだから、将来病状が進み体を満足に動かせなくなった時にはどうなってしまうのだろうか?先の話とは言え不安は尽きない。

平衡感覚の喪失と下垂体腫瘍の可能性

私の患っている多発性内分泌腫瘍症１型という病気は遺伝子の異常によるもので、年を取るに従って副甲状腺、膵臓、脳下垂体に腫瘍ができる可能性が高い事が知られています。

副甲状腺と膵臓には既に腫瘍ができていて、副甲状腺の腫瘍については治療済みです。

では残る脳下垂体についてはどうなのかというと、これまでのMRI等の検査では見つかっていなかったのですが、どうもそれが疑われるような症状が現われつつあるような気がします。

つい昨日、平衡感覚を数分間失うという症状に見舞われました。

上下左右がわからなくなるという何とも奇妙な感覚で椅子に座っていたにも関わらず自分が確かに椅子に座っている事を必死に確認しなくてはなりませんでした。

しばらく前にあった右脚の痛みやマヒにしても、もしかしたら脳下垂体の腫瘍と関連するのかもしれません。

注意しなければならない腫瘍がそこら中にあるので、たとえ下垂体腫瘍の可能性があってもすぐには手がまわらないのがもどかしい所です。

ハイパーサーミア第3クールの終了

第3クール8回目のハイパーサーミアに先週行って来た。

これで第3クールは終了、次回ハイパーサーミアを受けられるのは

来年の3月以降になる。

もちろんそれは保険適用内で治療する場合であって、

自費で治療する事を厭わなければそんな制約はないのだが。

これまで1年半に渡り、3クール、合計24回治療を受けて来た。

治療については緩和治療としては大いに有効であったが、

腫瘍縮小が認められる程の効果は残念ながら得られなかったように思う。

半年に1クールのみという保険適用内での治療に留まらず、

クール間の空白期間を自費の治療で埋める等すれば、

よりハイパーサーミアで効果的な治療をする事ができるのかもしれない。

残念ながら私は経済的な理由もあってそこまでの治療はできないが、

緩和治療として効果があるだけでも助かってはいる。

ハイパーサーミアを受けられたから半年という時間を体調を維持し生活する事ができ、半年という時間を過ごせたからハイパーサーミアを再び受けられる。そういう生活を1年半続けてきたのだ。

体の調子はやはり以前と比べても徐々に落ちてきてしまっている。

来年の3月にハイパーサーミアを受けられる体調が維持できるかわからないが、

数か月後3月を迎えられるなら、またハイパーサーミアを受けてみるつもりだ。

胸痛の悪化

昨日から痛みが激しくなって来た。こういう時はいきなり痛みが強い状態が始まる事が多く、何と言うかいきなりトップギアで痛みが襲ってくるというかそういう印象だ。

痛み止めを多めに飲みだして丸一日経過したがおさまる気配がない。
今日は診察を受けたというのに、これだから困る。

右肩、右ひじと胸全体の狭窄感がひどくある。
右肩に痛みが来るのは初めてだ。

ハイパーサーミアは1クール8回のラスト1回を残してあるのだが、
わずかな間でも治療をしないとすぐこれだ。

腫瘍縮小には至らないものの痛みの緩和においてもハイパーサーミアの
効果は小さくなかったのかなと思う。

とにかく痛みに苦しまず生活するのが先決であろう。
とは言え痛み止めを飲む以外に方法がないのが苦しい所だ。

痛み止めの恩恵

普段は忘れているが、寝起きに尋常ではない気持ちの悪さに襲われる。それでようやく、いつもの病気が進んでいるにしては割とマシだと思っていた体調が痛み止めが作り出してくれていたものだと気付く。

寝る前に薬を飲み、寝て起きて薬を飲む。薬袋には8時間と書かれているが飲む間隔は短めで飲んでしまっている。そうでもしないと痛みを思い出してしまう。だから寝る場合も長くは寝ていたくはない。寝起きが辛くなってしまうから。

安眠前の雑感

寝ようとするとそのままでは安眠できそうもないようなズキズキ感が背骨に沿ってある。痛み止めの薬を飲んでこれが効いてくれると良いのだが、痛みは突如強くなる事も全く珍しくないので気が抜けない。そういえば尊厳死を予告していたアメリカの女性は延期する事にしたとか。長く生きられるならそれに越したことはない。尊厳死に対する考えはどうであれそこは変わらないだろう。

今週末の状況

この週末も気持ちが悪く半分以上は寝て過ごした。

この身体は食事を一食抜くとか生活のリズムが崩れるとあっけない程簡単に調子が悪くなってしまう。低血糖症状なのか頭痛、吐き気に見舞われ、腫瘍の疼痛もそれとは関係なく襲ってくる。加えて右脚痛、右の太ももの裏から右足の先まで広い範囲で足が攣ったような痛みもある。

先日のハイパーサーミアの際、血中酸素濃度を測ってもらったが、95%前後に落ちていた。
何年か前に入院していた時は98%前後でそんな低い数値を見た事はなかったので、やはり腫瘍の再発以降で肺の機能が衰えているのかもしれない。吸気の際に痛みがあり深呼吸がしづらいのも一因ではあるだろう。

体を起こして何か作業をするのがしんどい。
毎週の事とは言え週末は厄介である。

３回目のハイパーサーミア

今日はハイパーサーミア第3クールの3回目。

私は定期的に通院している大きな病院とハイパーサーミアを受けている小さな病院の2つの病院を掛け持ちしている。

その大きな病院で受けた先日のPET-CTの結果をハイパーサーミアの先生にも渡していたのだが、それを見ていろいろ考えて頂けたのだろう、今日3回目のハイパーサーミアはこれまでよりも最大出力で治療する時間を長くしてみるとの事だった。普段はこちらから頼んでも出力を上げるような事はしない方でそうおっしゃるのは珍しい。

ハイパーサーミアの最大出力は機器にもよるが1500Wである。ハイパーサーミアでは身体の腫瘍のある部位を電極ではさみ、その間に電波を流して体を加熱する。体型等の違いにより、人によっては1000Wの治療でも耐えられないそうだが、幸い私は1500Wに耐えて治療を受けている。

しかし、その1500Wの治療に耐えられる私であっても、今回のより長時間の最大出力での治療は結構きつく、後5分続いたらギブアップしていたかもしれないハードさであった。

久しぶりに運動した後の筋肉痛というか、もちろん筋肉痛ではないが感覚としてそれに似たものがハイパーサーミアの治療の後にはあって、今日はそれが特に強く感じられた。体の内側をこんがり焼かれたようなひりひり感覚、時には悪寒を感じる事もあるがそれが一日続いた。

ハイパーサーミアは副作用が小さな治療とされるが、副作用が小さいから楽な治療という訳ではない。数十分という治療の間、同じ姿勢を維持し、電極の圧迫や体内温度が平時以上に上昇するためか現われる苦しさ等にも耐えなくてはならない。万人が楽に受けられる治療では決してないのだ。

楽な治療ではないが私は腫瘍の進行が少しでも遅くなる事を期待してハイパーサーミアを受けている。わずかでも効果が期待できるなら耐えられる限りは耐えて治療を受けたいと思っている。

週末状況

ハイパーサーミアは間を空けるのは一週間程度が普通だそうで、あまり間を空けると効果が落ちそうな気がしたので、平日ではなく珍しく週末に第2回目を済ませてしまう事にした。

第1回目程ではなかったが、体力の消耗は小さくなく、その日仕事をせずに休める分むしろ週末であったのが良かったと思われた。

週末のせっかくの休みなのに体はとにかく動かない。

老け込む年齢ではまだないはずなのだが、右脚は軽い麻痺、右脇腹と胸部はそれなりの痛みで体を起こして普通に動き回るだけ、それだけの動作がしんどくて仕方がない。

右脚の痛みと麻痺の原因は何だか良くわからない。耐えられないほどの痛みはその後襲って来ないが、麻痺を感じる範囲が背中、骨盤周辺、右太もも裏、ふくらはぎ、足と日によって違うのだ。

それでも多少症状が軽くなって来ているのがまだ救いである。

PET-CTの結果

ほぼ一年ぶりのPET-CTだった。

胸部の腫瘍は左胸壁、右胸壁、前縦隔壁にあり、いずれもFDT集積は「順調」に増加し進行中。
気管付近のリンパ節に転移の疑いあり。

ざっと言ってしまうとこれだけである。
予想していた程には悪化していなかった。

そして懸念していた右脚の痛みだが、腫瘍が脊椎や神経を侵食している形跡は見当たらず、
意外にも痛みの原因は腫瘍ではなかったらしい。こちらは良いニュースと考えるべきだろう。

しかし、そうなると脚の痛みの原因は今後探らなくてはならない。
腫瘍だけでも厄介なのに別の病も抱え込んでいる事になるのだ。
でも原因が腫瘍でないのなら脚の痛みは治る可能性があるかもしれない。

治験の可能性とサンドスタチンが使えないか聞いてみた。
治験は条件もあるし難しいですねというお話し、サンドスタチンは高価だから費用を
考えると厳しいですねというお話し。

サンドスタチンに限れば経済的に余力があればすぐにでも受けられるだろうが、
それがない私にはどうにもならない。

どうしてもと言うなら破産も覚悟して身辺整理する他ないのだが覚悟と時間がいるだろう。治療できる可能性がありながら、どうにもならないという情けないお話しであった。

思い出

病の再発が明らかになってしばらくして、もちろんその事は周囲の誰にも言っていなかったが、ある人に「あなた、死にそうなんだもの。」と言われて、その時は「そんな事はない。」と応えたものの、でもそれは実際、当たらずと言えども遠からずと言った所で、一時は病も小康状態でしばらくは押さえ込めたけれど今はもう病の攻勢になす術もない。

あの時その人に応えた私の言葉はウソになってしまいそうだ。

せっかくの連休なれど

糖尿病でいうシックディじゃないけれど、日頃、病気を患っている人が、頭が痛くなったり、気分が痛くなったりで体調崩したりすると大変ですね。

食欲はなくても痛み止めは欠かさず飲まないといけないし楽ではないです。
三日間の休みがあっても、その間どうしのぐか、体調を維持するかでいっぱいいっぱいで休みが休みになってません。

自分がまだ動けるうちはまだ自分で対処できるけれど、自力で動けなくなったら生活はどうなってしまうんだろう。下手したら歩行が不自由になる未来が迫っているというのに。

明後日のPET-CT、決して良い結果は出ないと思う。
前回の画像診断からわずか２、３ヶ月しか経っていないけれど、自分の身体が悪くなっているのが自分でもはっきりとわかる。

いろいろと怖い事です。

思わずつぶやき

まずくないですか?
水を飲む込むだけでこれだけ胸が痛いってのは。
水は飲むなと言う事ですか?

やばくないですか?
息を吸うだけでこれだけ胸が痛むのは。
深呼吸できないし、これじゃ走れないですよ。

ハイパーサーミアのささやかなる効果

ハイパーサーミアを受けてから一週間近く過ぎたが、悪性腫瘍の疼痛が軽くなったと感じている。脚の痛みもそうで久しぶりに軽快に歩く事ができ、幸せな時間を過ごす事ができた。

腫瘍の勢いが強い時は微熱が続いたり、体調が安定せず不意に気持ちが悪くなったりと不調が続くものだが、これまでの経験上、ハイパーサーミアはそういった症状を軽減する効果はあるようだ。

それが腫瘍を縮小するような結果につながってくれれば良いのだが、CTで定期的に追跡する限りでは腫瘍は増大の一途で望むような結果は現れていない。

それは既に胸部全体に腫瘍が転移してしまっている状況では、ハイパーサーミアで局所的に治療しても焼け石に水という事もあるだろうし、保険適用の条件のため半年に数回しか受けられないのでは治療の回数が不十分という事もあるだろう。

せめて自費診療で空白期間を置かずハイパーサーミアを継続して受けられれば結果も相当に変わった気がするが、自費診療では1回15,000円という支払いになってしまう。がんの治療としてそれは破格の安さだが、それでも残念ながら私には負担が難しい金額である。

来週のPET-CTを受ける予定だが、それで骨転移の有無も含め腫瘍の進行具合がわかるだろう。

ハイパーサーミアを身体のどの場所にしてもらうか判断する材料にはなるはずだ。

朝起きて体が動くかまず確認する日々がじりじりと続く。

治験

神経内分泌腫瘍の治験に関する情報をネットで調べていて気になるものがあったので、
先週思い切って問い合わせてみた。

数日後、返事を頂けたものの結果は案の定というか既に募集は締め切りとの事だった。
おそらくこういう治験は募集と同時に大量の応募があって早期に終了してしまうのだろう。

物を知らない人間がおっとり問い合わせるなど事情に詳しい人からすれば間抜けもいい所かもしれない。PANCAN等のイベントに足繁く参加していればこうした治験募集の情報も逃さずつかめるのだろうが、あいにく自分の神経内分泌腫瘍は最近脚光を浴びている膵臓や消化器にできているものではないため参加についてはあまり気乗りしない。

膵臓以外の臓器の神経内分泌腫瘍の治験は本当に募集が少ないので、募集締め切りの回答を受け取った後、かなり落胆している自分に気がついた。遅まきながら治験については次回の診察の時に主治医に相談してみようと思う。

私は生きたいのだろうか?
何故?
生きていても嫌な事ばかりの連続なのに?
痛み止めの助けを借りてようやく生活できている有様なのに?
それに生きたくともこのままでは余命は長くはないとわかっているだろうに。
それなら死を待つばかりでなく積極的に死を選んでも誰も私を咎めはすまい。
それでも私は長く事を選ぼうとしているのだろうか?

ハイパーサーミア

前回のハイパーサーミア受診から数ヶ月が過ぎ、10月からまた保険適用でハイパーサーミアを受けられるようになったので、先週ハイパーサーミアを受けてきた。ハイパーサーミアの治療は1クールがだいたい6回から8回で構成される。今回は第3クールの1回目になる。

ところでハイパーサーミアとは下のリンクのRF8というCTに似たような機器を使い、身体の深い所まで加熱し、がんのような悪性腫瘍を退治するという治療方法である。
残念ながらハイパーサーミアは怪しげな民間療法と十把ひとからげで温熱療法と言われてしまう事が多く、真っ当な治療であるにもかかわらず正当な評価を得ていない不遇の治療方法である。ハイパーサーミアは簡易な遠赤外線機器等ではなく、必ずRF8という機器を使わなくてはならない。また半年に1クールであれば健康保険も適用され、料金は1クール27000円で済む。ただ1クールの回数は施術する病院によりまちまちで6回もしくは8回である事が多い。もちろん1クール8回の病院の方が良心的だろうと思う。

山本ビニター : サーモトロン-RF8製品情報

私の治療体験ではハイパーサーミアに腫瘍を縮小させる顕著な効果は残念ながらはっきり現れていない。少なくともこれまで定期的に受けてきたCT等の画像診断では腫瘍縮小等の成果は見られなかった。かと言って全く効果が実感できなかった訳でもないが、腫瘍の勢いを止めるか押し返す程には至っていないのが現実である。

ハイパーサーミアは副作用がない事が大きなメリットとされている。それはその通りだが受けてみると決して楽な治療ではない。電極で身体を挟み込み電極間に電波を流し身体を加温する。それだけの治療ではあるが電波の出力をどこまで上げられるかで治療効果も変わる(RF8のバージョンにより最大出力は1500Wから1800W)等、人を選ぶのも確かである。まるで電子レンジで人の体を温めているようなものだ。体力の消耗もかなり激しく、1回数十分の治療の後では汗だくでふらふらになってしまう。数ヶ月ぶりに受けた事もあるだろうが今回は特にそれが激しかった。

効果が明確でないのに何故ハイパーサーミアを受けるのか?
それはやはり死にたくないという思いが根底にあって、歩行に支障が出て来る等、病が悪化する中何もせずにはいられないという気持ちがあるからだ。たとえ大きな効果が望めないとしても現状これ以外にやれる治療がないのならやらない理由はないのだ。せめて完全に歩けなくなってしまうまでの時間を少しでも稼いでくれないかと願ってはいる。

腰周辺の感覚麻痺

数日前からの右脚は痛みは痛み止めで和らげる事ができるものの、感覚が麻痺したような症状まではなくす事ができないようだ。右脚を引きずって歩くのが定着してしまった。

麻痺を気にするようになって、右腕の前腕にも右脚と同様に麻痺の兆候がある事に気がついた。それは先日もう書いた事だが、今日は痛みがどうも骨盤にもあって骨盤周辺にも麻痺したような感覚が広がっている事に気がついた。

正直言うと生きた心地がしない。
死ぬのはもちろん怖いが、生きながら自分の身体の機能が失われるのも怖い。麻痺して歩けなくなるとしたら、それは恐怖以外の何物でもない。

来週10月に入る。ハイパーサーミアという治療があって私はそれを半年に一度受けている。半年に一度というのは健康保険上の制約のようで、それを越えた回数の治療は自費で受けなくてはならない。保険適用だと1クール6回から8回セットで3万円程度である。自費だと1クールではなく一回15000円、とても払える余裕はない。

10月になるとようやく前回から半年の制限が切れるので、また保険適用でハイパーサーミアを受けられるようになる。自分の体の各所に現われている麻痺の症状の緩和に少しでも効果がある事を期待して、また受けてみようと思う。

ハイパーサーミアはがん等の治療においては標準的な治療には含まれず、医学的な治療効果は残念ながら公には認められていない。保険適用でありながら効果が認められていない奇妙な治療である。そのうちもう少し詳しくハイパーサーミアについても書いてみたい。

本日は快調なり。

一日どういう訳か体の調子が良かった。痛みがなかった訳でもなく、痛み止めも飲んだが、それでも以前はこんな風に軽快に体が動いたんだなと懐かしくなる程度に調子が良かった。

とは言え今日が良くても明日さらに良くなるなんて事はもちろんない。
いきなり動けなくなってしまう可能性もあるし。

単に体調が良いとか悪いとかそういうレベルのお話しではないのでその辺りは気が抜けない。

痛み止めの副作用

今飲んでいる痛み止めの副作用はいろいろ言われていて例えば吐き気、便秘等がある。

自分の場合、余程一度に大量に薬を飲まない限り吐き気に襲われた事はないのだが、
吐き気以外では、これも薬の副作用なのか時折ひどい気持ちの悪さに襲われる事がある。
これまで2回経験したのだが、どうもこんな順番でそれが発生するように想像している。

1. 痛み止めを飲む。
2. 腸の働きが鈍化し便秘になる(気持ちの悪さの原因1)。
3. 食べたものが消化されず胃に食物がたまってしまう(気持ちの悪さの原因2)。
4. 消化されないと血糖値が低下し低血糖症状が発生する(気持ちの悪さの原因3)。

上の１から3の原因が複合しておそらく気持ちが悪くなるのだ。補足すると原因2で物理的に苦しくなって吐き気が起こり、原因3で低血糖症状のために頭痛、呼吸困難等が起こる。

対処としては一つは便秘を発生させない事だろうか?痛み止めの服用をやめるのも一案だろうが離脱症候（禁断症状、退薬症候）もあるらしいし、何よりやめた後で痛みに耐えられるかわからない。

この副作用(?)に襲われると大変に体力を消耗する。
昨日は未明にこれに襲われひどい目にあった。
飛び石連休の間の出勤日であったが休みたかったのが本音である。
仕事先でもさぞやひどい顔をしていたであろう。

つらつらととりとめもなく

ちょっと調べてみたが、ここ数日の脚の痛みは腫瘍が脊椎か腰椎を侵食しつつある証左なのだろうと考えている。来月、PETで検査してもらう事になっているのでそれが正しい推測かどうかは間もなくはっきりするだろう。

脚の痛みもだが、ここしばらくの自分の身体の具合を思い返すと、右腕も力が入りにくいような妙な感覚があった事に気がついた。という事は自分の身体はもう四肢の麻痺というか、それに近い事が発生する段階に差し掛かっているのだろうか。

先日の脚の痛みの時のように、突然歩けなくなるような事が起きる可能性はもう否定できない。それがいつ何時でも、明日にでも起こり得るという今の状況は恐怖以外の何ものでもない。時間的な猶予は全くなくなってしまった。

痛み止めは生活していく上でもはや欠かす事ができないものではあるものの、それを飲んでいるがために身体のどこに痛みがあるのかは逆にわかりにくくなっている気がする。
右腕の不調ももしかしたらもっと早くに気づけたかもしれない。

もっとも気づけたから何かできたかと言えば、何もできなかっただろう。
その辺りのどうしようもなさが悩ましい所だ。


それにしても病気の勢いが衰えていない事には失望した。
病が進行しないと思っていた訳でもないが、進行のペースが予想していたよりも早いのだ。それに病気の進行と共に四肢のマヒにより歩けなくなってしまう恐れがある事についてはうかつな事に想像もしていなかった。

もはや緩和治療以外には治療の術がないと理解しつつも、心の中ではそれでも病状が小康状態を保ちそれなりに長く過ごせる事を願っていたのだが、こんなペースで進むのでは今年の年末の自分の姿すら想像もつかない。

休みの日、特に連休ともなるとこんな事ばかり考えてしまう。

そうそう。休みがあっても生活上最低限の買い物等は除き最近は遠出する事がない。経済的に余裕がない事もあるが、遠出した先で痛みが出た時の不安もその一因だ。

それが痛み止めでコントロールできるレベルの痛みなら何とかなるが、外出先でそれを越える痛みに突如襲われたらどうなるか?その時は正直もう救急車のお世話にでもなるしかないだろう。

日々の家と仕事先の行き帰り程度なら何とかなっているが、それ以外の遠出はもはや相当な覚悟がいる。片道数時間の田舎への帰省もそうで今後は余程の事がなければ田舎にも帰れまい。

胸部全体、今度は右脚とほぼ腫瘍の猛威が全身に及びつつある状況では客観的に見ても回復が難しいのは明白だし、ある程度悲観的になるのも仕方がない。仮に神経内分泌腫瘍に効果があるとされる薬を使えたとしてもどれ程「延命」に効果が望めるのだろうか?経済的にあきらめていたが可能ならそちらの可能性も探った方が良いのかもしれない。

別の問題として延命すべきかどうかはあるとして、このままでは通常の生活、さらには生存すらも長くは続けられないのがもうはっきりしている。
最近の病状の悪化でようやくそれを自覚しつつある。

脚の痛みの続き

連休明けの昨日は仕事に行ったものの足の痛みがひどくなり、たまらず早退してしまった。

幸い連休前に病院に行き痛み止めはたっぷり用意できている。
久しぶりに耐え難いレベルの強烈な痛みを経験したが、狂ったようなペースで薬を飲んで痛みに対抗したせいか午後には痛みもおさまってくれた。

そして今日。二日続けて早退する訳にはいかない。十分な量の痛み止めをバッグに詰めて仕事に向かう。痛みを少しでも感じた場合はすぐ痛み止めを飲む。それが良かったのか今日は一日何とか無事に過ごす事ができた。

痛み止めの助けを借りてだが、痛みに悩まされない時はあきれてしまう程にあっさりと平穏に過ごせるのだ。それこそ健康であった時と変わらずに。

ただ残念な事に痛みがなくなってもそれは病状の改善を意味する訳では決してない。
自分自身勘違いしがちだが、この平穏は薬が与えてくれた一時的なものでしかない。

一時的であったにせよ歩けなくなったり、痛みで仕事を早退したりと
生活にも痛みの影響が少しずつ出てきてしまっている。

歩けるうちに、体がまだ動くうちにやるべき事をやらなくては。
でもどうしたら良いのだろうか?いろいろとまだ踏み出せずにいる。

とりあえず毎日を痛みを何とかしのいで過ごせるよう祈るばかりだ。

脚の痛み

正直、きつい。根を上げてもいいだろうか?

右脚はクの字に曲がった状態で鈍痛が終始うずいていて、うめき声を
あげずにはいられない。片時でもじっとしているのがきつい。

堪らず飲んだ痛み止めが効いてくれたのが救いだが、これが週末、
本来なら楽しい三連休の間続くのだ。

胸の痛みに今回、脚の痛みが加わった事で痛み止めの量は格段に増えた。
胸の痛みだけなら痛み止めで何とかなっていたので痛みはコントロール
できているとなめていたかもしれない。甘かった。脚の痛みで段違いに
苦しくなった。しかも下手したら歩けない。

痛み止めを飲んで何とかするしかないが、これが地獄の始まりなのだろうか?

久しぶりの痛み

朝起きたら右脚がつったような感じでまともに歩けなくなっていた。

今日も仕事はあるので、とにかく準備して駅まで行ったが、
乗車中の痛みに耐えられそうもなくホームでしばらく様子見した後、
家に引き返した。仕事は休む事にした。

腫瘍の進行で神経に障った可能性が一番ありそうだ。
昨日までそんな気配はまるでなかったのに突然こうなるとはびっくりだ。

数えもしなかったが、オキノーム散を10包以上、オキシコンチンを10錠以上そんな量の痛み止めを正気の沙汰とは思えないような飲み方でとにかく痛みを止めた。

このまま歩けなくなってしまうとすると生活はどうなるんだろう。
こんな形で、こんな早い時期に自分が歩けなくなるかもしれないなんて
予想もしていなかった。

時間の余裕はまだあると思っていたのに。嗚呼。

お薬のお話し

私の場合、今は痛み止めとしてこんな薬を服用しています。

それで1ヶ月の薬代がどの程度になるかというと．．．

• オキシコンチン
  服用：今は1日10錠程度
  薬価：オキシコンチン錠5mg 144.3円
  1日の薬代：144.3 x 10 = 1443円
  1ヶ月の薬代：1443円 x 30 x 0.3 = 12987円

• オキノーム
  服用：今は1日5包程度
  薬価：オキノーム散2.5mg 67.1円
  1日の薬代：335.5円
  1ヶ月の薬代：335.5 x 30 x 0.3 = 3019.5円

この薬代に1ヶ月に一度通院しているため診療費がかかります。診療費は検査のあるなしでも違いますが5000円から15000円程度なので、1ヶ月にかかる医療費はだいたい薬代 + 診療費で20000円から30000円という所です。

もし神経内分泌腫瘍の治療のため追加で薬を飲むようになるとどうなるでしょうか？

神経内分泌腫瘍の治療薬は以前は諸外国とのドラッグラグも大きく選択できるものは多くはなかったのですが、有力な治療薬がここ数年で相次いで承認され、日本国内でも保険適用の範囲で使えるようになりました。

とは言え承認された薬の多くは「膵」神経内分泌腫瘍に対する治療薬であって、私のような胸部の神経内分泌腫瘍への適応はない訳で、私が使いたいと望んだとしても実際に使えるかどうかはわかりません。まぁ、それはそれで別の問題になりますが。

代表的なものはサンドスタチン、スーテント、アフィニトールという名前の薬です。
高いとは聞いていたのですがWebで薬価を調べてみるとこんな感じでした。
ざっくり計算ですが医療事務は全く知らないので間違っているかもしれません。

• サンドスタチン
  服用：30mgを4週毎注射
  薬価：ＬＡＲ筋注用30mg(溶解液付) 瓶  312396.00円
  1ヶ月の薬代：312396.00 x 0.3 = 93718.8円

• スーテント
  服用：1日1回37.5mg (3カプセル)
  薬価：カプセル12.5mg 7482.4
  1日の薬代：7482.4円 x 3 x 0.3 = 6734.16円
  1ヶ月の薬代：6734.16 x 30 = 202024.8円

• アフィニトール
  服用：1日1回10mgを経口服用
  薬価：アフィニトール錠5mg 錠 13547.8円
  １日の薬代：13547.8円 x 2 x 0.3 = 8128.68円
  １ヶ月の薬代：8128.68 x 30 = 243860.4円

 * いずれも保険3割負担で計算



確かにどれも高価な薬ですが、幸い保険適用である限りは高額療養費制度があるので医療費の支払いはどれ程かかっても、１ヶ月の負担額上限は

自己負担限度額の計算式 ： 80,100円+(医療費-267,000円)×1% 

で約80000円に抑えられます。

で、これは知らなかったのですが、高額療養費制度には、さらに多数回該当の場合負担額の上限はさらに下がって44,400円になるらしいのです。この額であれば何とか支払っていける現実的な負担額と言えるかもしれません。

そうは言ってもこれは健康であれば必要のない負担ですから、病気の治療のため止むを得ないとは言え大変な事には違いないですね。

悪性腫瘍の痛みとは

ここの所、痛み止めのお蔭で痛みに悩まされない平穏な生活を過ごせている。
オキシコンチンとオキオーム散、全くこの2つの痛み止めにはいくら感謝してもし足りない。もしこの薬がなかったら普通に生活する事など考えられないのだから。

私の病は神経内分泌腫瘍という悪性腫瘍で正確には癌ではないかもしれないが、何週間かに一度程度の頻度で極めて強い痛み、いわゆるがんの疼痛に襲われた事がある。実感としてあれは到底「生物」が耐えられる痛みではない。

体がまるで変形するのではないかという痛み。転げまわるような痛みという表現があるが転げまわりはしない。そんな事をすれば更に痛みが増すので動かずじっとしている他に耐えようがない。汗がにじみ耐える体がけいれんする。口からは助けてといううわ言に近いつぶやきか、獣のようなうめき声しか出ない。それが痛みに苦しむ間延々と続くのだ。

いつだったか週末その痛みに襲われ、週明けようやく痛みがおさまってふらふらの体で職場に行った事があったが、後日同僚には絶句する程ひどい顔をしていたと言われたものだ。

人が痛みに耐えられるのは、おぼろげながらであっても、その痛みがいつかは止まるという確信があるからだと思う。しかし痛みの原因が病気で、もはや治療の術がなく、病が消えてなくなる可能性がないとなると、それはつまり痛みは止まず際限なく続く事を意味するのだ。おそらくは痛みに苦しむ当人が死に至るまで。それが悪性腫瘍やがんの類の痛みである。

そこまで極度な痛みでなくとも、襲い来る痛みは闘病している者に死を予感させる。
だから、痛みの強さに関係なく痛みは感じない方が良いのだ。

早晩やってくるであろう死のその日まで痛みなく苦しみなく過ごせる事、それが最良であろう。それに加えて安楽な寝具があれば後は何もいらないという所だろうか。

死ぬのなら、ちょうど今のような初秋の穏やかな日、暑くもなく寒くもなく、欲を言えば痛くもなく苦しくもない、そういう時期に死にたいと思った。

残念ながら（？）今年はタイミングを逸してしまったようなので頑張って一年生きる事にしよう。次の秋に自分が巡り合える事を祈って。

痛み

この一週間どうも痛みが強くなって来ていて、しばらく小康状態だった病が往時の勢いを取り戻しつつあるように思う。

肩や首の付け根や周辺が特にしんどく、息を吸う際に強い痛みがある。一日この位使うだろうと考えていた倍くらいの量の痛み止めで痛みを抑えにかかっている有様だ。こうも痛みが強いと死というものが間近に迫るのをまざまざと感じ恐怖せざるを得ない。働けなくなる日は案外もう遠い先ではないのかもしれない。

10月までしのげれば、またやれる治療があるのだけど、それまでの一ヶ月が遠い。

闘病

以前、プロフィールの補足で書いた病を患って以来、同じような病気で闘病されている方のブログを数多く拝見して来ました。私の病気も「まれな」と言われるもので、ぴったり同じ病気を患ってらっしゃる方のブログにはお目にかかった事がなかったりします。

ところで私自身はあまり闘病を綴ったブログを書きたいとは思わないのです。そうしたブログはいつしか更新される事がなくなってしまうものが大半で、それは言うまでもなくブログ主がお亡くなりになってしまったからで、そのいつしか更新されなくなってしまうという事がどうも私は嫌なのです。だから闘病に関する事はブログには書かないようにしようと思っていたのですが...

ところが私が書いている句の多くは闘病がらみのもので、書かないようにしようと思っていたはずが事実として闘病をブログに綴ってしまっている事に嘆息せざるを得ません。


神経内分泌腫瘍はかのAppleのSteve Jobsが患っていた病気でもありますが治療の選択肢は決して多くありません。再発転移後の治療となるとさらに限られてしまい、世界中から探しても選べるのは幾つかの薬剤とPRRT(放射性核種標識ペプチド治療)という放射線物質を使った特殊な治療くらいです。

また後者のPRRTとなると日本ではようやく治験が始まったばかりで、国内で期待できるのは前者の薬剤だけになります。その薬剤も保険適用であっても高価なもので、場合によっては治療するのが難しいかもしれません。さらに薬剤もすい臓等の消化器官にできた神経内分泌腫瘍を対象にしたものが多く、私のように胸腺にできた神経内分泌腫瘍は対象外であったりします。

費用を度外視すればPRRTが最も効果的でしょうが、考えてみるとそもそも初期の治療で既に胸部に耐線容量いっぱいに放射線治療を受けてしまっている私のような場合には、さらに放射線を使うPRRTのような治療は選べない気がします。今更ですがそれに気がついてしまいました。


そんな訳で私が受けられるのは治療というよりも緩和ケアが主で、実際、痛み止めだけを処方して頂いてる状況です。腫瘍も結局大きくなる一方なので、それがゆっくりであってもいずれは限界が来るのは避けられないのでしょう。

既に一日中効果が途切れないよう痛み止めを飲み続けている状態ですので、素の状態でどれ程の痛みがあるのか自分でもわからないのです。

以前に比べれば呼吸が苦しくなる等、病の進行を感じさせる症状は出てきていますが、もうしばらく、数ヶ月程度の間であれば普通に生活していく事はできるでしょう。

今のように、まだ体が動くうちに何かしらやれる治療があれば良いのですが、それができないまま日々過ごしていかなくてはならないのは悲しくもありますね。

8月21日の句

• できものは増大止まず粛々と余命時計の残りを削る
  
  「できもの」という言葉を使うのは気に入らない。かといって病魔、病、腫瘍のいずれもしっくりこない気がする。
  
  先月の検査の結果、今年の何回か受けた検査結果と比べ胸部の腫瘍は増大する一方で縮小するそぶりをまるで見せない。白状すると痛み止め以外の治療をしていない訳ではない。医学上エビデンスが十分ではないと言われていても望みをかけて受けていた治療があった。
  
  しかし、結局増大する一方となると、腫瘍の進行を止める程の効果はやはりないという事なのだろう。それはつまり遠くない将来の死はまぬがれないという事だ。5年はおそらくない。3年も楽観的過ぎるだろう。2年程度だろうか?
  
  もちろん悲しくはある。この事実を受けて湧き上がる感情はやはり悲しみだと思う。とは言え準備は進めないといけない。このBlogも含め世を去る準備を。

• 携帯の二年縛りに願を掛け(まだ生きられるとうそぶきぬ)
  
  これも闘病絡みの句で、気休めにしかならないが二年縛りのスマートフォンとか契約すれば、もしかしたらそれで二年先も生きていられるのではないかと思う事がある。全くバカらしい思い込みだとわかっているのだが、それを支えにしている所が確かにあったりする。

• 耳だけがぴくぴくと動く石の陰
  
  全ての句が闘病で埋まらなくて良かった。帰りの途中に猫が寝ていて、良く見る猫で必ず一声掛けるようにしている。それを猫がどう思っているか知らないが耳だけは動かしてくれる。猫が石の陰に隠れていて耳だけが見えている情景の句。

プロフィールの補足

事の始まりは当時勤めていた会社でその年の夏に健康診断を受けた際に胸部X検査で腫瘍が見つかった事です。当初、腫瘍は良性と思われたため内視鏡手術で腫瘍のみを取り除いたのですが、手術中の腫瘍の病理検査で腫瘍は胸腺カルチノイドと呼ばれる悪性腫瘍と判明し、一旦退院した後、一か月後再手術(拡大胸腺全摘)を受け、腫瘍を含め胸腺とその周辺組織を取り除き、更に手術後に胸部の放射線治療を受けました。

その際、入院中に高カルシウム血症、副甲状腺機能亢進症が判明しました。が、その病院ではホルモンの検査ができなかったため年が明けると共に転院し、ホルモンや遺伝子検査等を受けた末に多発性内分泌腫瘍症１型と診断されました。高カルシウム血症の治療としては首にあった副甲状腺は全て摘出し一部を左前腕に移植、また膵臓にもエコー診断の結果、悪性の腫瘍(ガストリノーマ)が見つかりました。

こうして胸腺カルチノイドの2回の手術、手術後の放射線治療、高カルシウム血症関連のホルモン等の検査、副甲状腺切除手術、多発性内分泌腫瘍症の確定診断とほぼ半年を病院で過ごし初期の治療は終了しました。

しかし、数年が経過した2012年7月頃、兆候として胸に焼きつくような痛みがあり、翌年2013年8月の会社の検診で胸部の異常を確認。さらに詳しく検査した結果、胸部縦隔の腫瘍の再発、左右の肺を覆う胸膜への転移が判明したため治療を再開し今に至ります。

という事で私は以下の病を患っています。

• 多発性内分泌線腫瘍症１型
• ガストリノーマ(すい臓の悪性腫瘍)
• 高分化神経内分泌がん(NET G2)(胸腺の腫瘍)
   (以前は胸腺カルチノイドと言われていたもの)

痛み止め(オキシコンチン、オキノーム)を服用して、そのお陰でどうにかこうにか働いておりましたが、病の悪化に伴い2015年10月で退職しその後療養しております。

いつまで普通の生活が続けられるかわかりませんが、闘病についてブログに記録を残しておければと思いました。いつか私がBloggerを管理できなくなっても、Bloggerが私の代わりに残ってくれる事を願って。